Tijdens een inspannende trektocht naar de Engstligenalm halverwege de vakantie viel me op dat je boven op een berg altijd een mooi uitzicht hebt op de afgelegde weg. Nu de kinder- en jongerenvakantie in Adelboden alweer -veel te snel- voorbij is gegaan kan ik weer gaan klimmen. Niet op rotspaden langs watervallen en doorheen bossen en weiden, maar op een berg mooie herinneringen, voor een terugblik op een geslaagde reis.

Het is gek als je terugkijkt. Die eerste vroege ochtend van het vertrek, de dag waar ik als monitor, maar ook zoveel kinderen en jongeren naartoe hebben geleefd, is onwennig. Iedereen staat er wat onwennig, tussen ouders en valiezen. Velen vol verwachtingen, maar ook geïntimideerd door de nieuwe gezichten. Behalve die paar ‘anciens’ die speuren naar een bekend gezicht van vorig jaar, een omhelzing, blij weerzien. Het contrast met de laatste dag, wanneer de bus tot stilstand komt en het de ouders zijn die vol verwachting staan te drentelen, is groot. Er wordt geknuffeld, gelachen, afscheid genomen, afspraken gemaakt, hier en daar een traan weggepinkt. Het is het moment waarop ik ten volle besef dat er weer een geslaagde vakantie achter de rug is.

Meer dan op andere kampen heb ik het gevoel dat de diabetesvakanties enorm groepsvormend zijn. Het is het gevoel van verbondenheid dat niet alleen doorweegt in het feit dat je samen op vakantie bent, maar in het feit dat allen hetzelfde tegenspruttelende lichaam hebben en dat je voor één keer niet alleen bent. “Hier zijn wij in de minderheid tussen diabeten, een raar gevoel”, verwoorde één van de educatoren het op een bepaald moment. Dat meerderheidsgevoel maakt dat er gelachen en geplaagd kan worden, terwijl niemand er aanstoot aan neemt. Diababes en Diabeesten van de dag worden gekozen, Cluedo wordt gespeeld met moordwapens als ‘insuline’ en ‘glucagen’ en verjaardagen worden gevierd met een welgemeende ‘hiep hiep hiep? Hypo!’. Het is de humor en het plezier dat vele kinderen en jongeren doet relativeren en open bloeien, en positiever tegenover hun aandoening laat staan.

En die kern van positiviteit zit verpakt in een fantastische, goedgevulde vakantie in een bijzonder mooie omgeving. Adelboden had alles wat we nodig hadden, en meer. Er kon gespeeld en gerust worden, gewandeld en geklauterd. Er waren avonturen in bomen en tochten in kabelbaantjes. Er waren terrasjes en winkeltjes en er was de lucht die nergens zou zuiver inademt als in de bergen.

Bovenop mijn berg herinneringen terugkijkend moet ik besluiten dat het hoogtepunt van de vakantie niet die lange dagtocht naar de Engstligenalm was, zoals ik tot nu toe steeds heb beweerd. Ja, die tocht was prachtig. Ja, de groepssfeer tussen die paar avonturiers die de tocht aandurfden zat perfect. Ja, de eindmeet halen zonder al te veel hypo-ongemakken is zowel een overwinning op de weg als op je diabetes. En ja, het uitzicht was prachtig.
Al die deugden verzinken echter in het niets bij het echte hoogtepunt: aan het eind van de vakantie op alle gezichten kunnen aflezen dat de kinderen en jongeren een geweldige reis beleefd hebben en misschien wel sterker in hun schoenen staan als diabeet dan tien dagen daarvoor het geval was.

Wouter

“Oh nee, dan moet gij zo spuiten pakken?”
“Euh, ja…”
“Enen per dag toch maar?”
“Nee, vier. Soms vijf als ik ’s avonds laat nog iets wil eten, of in de namiddag”
“Oh shit, zo erg voor u…”
“Boh, die spuitjes, dat is nog ‘t minste hoor”
“Ja, ge moogt niet snoepen ook zeker”
“Dat is eigenlijk ook zó erg niet. ‘t Is meer wat er in je kop speelt. Dat is het allervervelendste…”
“Maar toch. VIJF spuiten…”
Ik knik en probeer te vermijden dat mijn oogbollen geërgerd wegdraaien. Hopelijk dooft het gesprek snel uit of wordt een ander onderwerp aangesneden. De neiging tot hevig zuchten wordt met moeite onderdrukt.

Wanneer ik iemand over mijn diabetes vertel gaat het gesprek quasi keer op keer die kant uit. ‘t Wordt haast een prototype. Verander de namen van het personage, behoudt de dialoog. Langzaamaan word ik daar een ongelooflijk moe van. Het is vreemd hoe mensen zich zo kunnen fixeren op een simpele prik en een verbod op snoep, terwijl die zaken in feite er het minst toe doen. Tegenwoordig doe ik geen moeite meer om mensen wijs te maken dat het echte probleem tussen de oren zit en dat diabetes veel ergere ongemakken met zich mee kan brengen dan die paar prikjes in de buik. Je voelt die naaldjes tegenwoordig toch amper steken. Maar probeer hen maar eens aan de man te brengen hoe een hypo aanvoelt. Hoe plots alles wazig wordt, je humeur alle kanten opschiet, je staat te trillen als een Parkinsonpatiënt en continu het gevoel hebt door de knieën te gaan. Hoe even iedereen rondom je heen gewoon zijn bek moet houden, maar net op dat moment lichtjes beginnen te panikeren. Of hoe een hyper je op lange plaspauzes en ondraaglijke dorst trakteert, en in het slechte geval je dwingt te gaan liggen omdat je hele lijf op kotsen staat.

Leg maar eens uit welke gedachten er soms door je hoofd kunnen tollen en hoe onmachtig je je soms voelt als je de suikerwaarden niet onder controle krijgt. Welke frustraties zich plots van je meester kunnen maken omdat het ondanks alles toch niet gaat. “Soms heb ik goesting om mijne meter tegen de muur te gooien en mijn pennen in twee te knakken”, zei iemand mij ooit. Herkenning was mijn deel.

Ergernissen overvallen me wekelijks, bijna dagelijks, ook al ga ik er tegenwoordig schouderophalend mee om. Mensen die de ziekte bagateliseren of denken: och, je hebt het nu al vier jaar, je bent er wel overheen. Reality Check! Je verwerkt het en het verslijt een beetje zodat de scherpe randjes verdwijnen. Maar tijd heelt géén wonden. Wie die gezegde heeft uitgevonden kan mijn rug op. Dan zijn er nog die mensen die bij het minste wat je in je mond steekt komen vragen of je het wel mag eten. “Maar daar zit toch suiker in?” “Ja, en IK eet het want IK weet wat ik met MIJN lichaam doe…” En dan zwijg ik nog over diegene die komen vertellen dat ze een kennis hebben die zware diabetes heeft, met een ondertoontje van ‘gij hebt het toch een pak gemakkelijker zenne’. Alsof er in godsnaam zoiets bestaat als zware of lichte diabetes…

Maar het ergste is al het goedbedoelde gedoe van naasten. Al die extra moeite die ze uit onwetendheid voor je doen ervaar ik steeds meer als ronduit ergerlijk. Mensen die een feest geven en voor jou speciaal dessert laten maken, zodat je nog maar eens op het feit wordt gedrukt dat je ‘anders’ bent. Dan zit je daar met een lang gezicht een suikervrij toetje te eten terwijl iedereen om je heen in de chocolademousse vliegt. Uit beleefdheid bespaar je jezelf dan maar die extra prik die je toelaat om ook in al dat lekkers te vliegen. Maar het is een feest verdorie, dan blijft diabetes wel eventjes aan de deur. De kunst bestaat erin om de uitzondering op te vangen zodat je achteraf niet met te zware gevolgen zit. En na vier jaar heb je die kunst toch al een beetje in de vingers…

Maar ik begrijp het onbegrip. Mensen die niet in de eerste graad met de ziekte in aanraking komen weten niet hoe het is. Ik hoop dan ook voor hen dat ze het nooit moeten ervaren. En tegenover al dat onbegrip staan al die andere diabeesten en diababes die net dezelfde ergernissen als jij ervaren. Onder hen kan ik eens stoom aflaten en mezelf zijn zonder constant dingen te moeten uitleggen of vragen te moeten beantwoorden. Onder hen kan ik lachen met die luie pancreas, wat ik onder anderen nooit zal doen…

Toen ik aan dit bericht begon te schrijven zat mijn hoofd vol frustraties. En zoals gewoonlijk is de druk van het vat nu ik aan het eind ben aanbeland. De letters bewijzen nog maar eens hun louterende functie.